Persoonlijke ervaringen
Persoonlijk verhaal: endo en sex
Dit is een persoonlijk verhaal van Diana. Je kunt geen magazine open slaan of je ziet er prachtige vrouwen die op een seksuele manier producten proberen te verkopen. Zelfs kommen met havermout pap worden tegenwoordig op een seksuele manier gepresenteerd. Gebronsde knappe modellen die gefotoshopt worden om de illusie groter te maken dat jij zelf niet mooi, knap of goed genoeg bent. (Tenzij je dat specifieke product koopt of maakt.) Dan heb je ook nog de films, muziekvideo’s, you tube en reclames waar je vrijwel nooit een echt uitziend mens ziet met normale kleding aan. Dus sex verkoopt. En die confrontatie is al vervelend genoeg voor de normale mens/vrouw. Laat staan voor chronisch zieke vrouwen…
Om dus maar meteen met de deur in huis te vallen, ik vind sex met endometriose best een uitdaging. Het is alsof de endo er als derde persoon altijd bij is. Al die ontregelde hormonen zorgen voor een ontregeld slaapkamer leven. Herkenbaar?
Het is natuurlijk een beetje een lastig onderwerp. Ik bedoel, je kan er niet met heel veel mensen over praten. En als je er al over kan praten snappen ze negen van de tien keer toch niet waar je het over hebt. Sommige mensen uit mijn omgeving kunnen nog steeds het woord endometriose niet uitspreken, laat staan snappen wat het is. Dat de endo ons hele leven uitdagender en moeilijker maakt, dat weten endo sisters het best. Want ik weet terwijl ik dit typ dat velen van jullie wel weten waar ik het over heb.
Sex dus.
Naast de “gewone” onzekerheden aan de buitenkant zoals mijn gewicht en een puttig streepjes patroon op billen en buik, heb ik ook last van die hormoonborsten die de zwaartekracht testen. Ze zwellen soms een hele maat en geen enkele bh zit dan lekker. Mijn buik lijkt wel een slecht getekende schatkaart door alle littekens van de operaties en buikspieren had ik vast in een vorig leven. En dit is alleen de buitenkant. Als vrouw met endometriose moet je met zoveel meer onzekerheid dealen.
Bekkenpijn, (kunstmatige) klote hormonen, bloedingen, cystes, blaasproblemen, allerlei verklevingen die niet goed voelen en endo aanvallen. Soms uiten mijn endo aanvallen zich niet alleen in vaginaal ongemak maar ook in darm problematiek. Alsof er raketten uit mijn bips gelanceerd worden. Of alsof de hamer van Thor klem zit. En had ik al genoemd heeeeeeeel erg last hebben van je hormonen? Alsof je een wandelende tijdbom bent. Je hoort het tikken maar wanneer ontplof je? Dan wil mijn man ook echt niet in mijn buurt komen. Is heel verstandig van hem.
Maar wanneer is spontane sex dan nog mogelijk? Het lijkt wel een mission impossible.
En dat is voor gewone sex. Maar wanneer je in de medische molen zit om zwanger te worden en de sex een medische aangelegenheid wordt is de zin in een spontane vrijpartij ook ver te zoeken. En dat terwijl sex en intimiteit toch belangrijke onderdelen zijn van het leven.
Chronisch ziek zijn drukt daar een dikke niet geile stempel op. Chronisch ziek zijn is gewoon niet geil!
Net als de bezoekjes aan de artsen. Ik bedoel, wij gaan niet naar een orthopeed of zo, nee wij mogen naar de gynaecoloog. Letterlijk een kut arts hahaha.
Altijd als ik daar lig denk ik, waarom ben ik niet ziek aan mijn arm of been. Nee je mag met een felle lamp aan (alsof er een theater voorstelling gaat beginnen) op een ongemakkelijk bed liggen. Met een wit papier onder je blote hol met je benen wijd je intiemste lichaamsdeel “ontspannen” zodat er weer een hand of apparaat naar binnen geschoven kan worden. Ik vind dat zo eerloos.
Er is niks, aan dat hele endometriose, waarvan ik denk, zo dat is dan weer wel fijn… En sexy.. Dat je denkt; jippie wat leuk dat mijn buik zo opgeblazen is, daar voel ik me zo vrouwelijk door. (nee ik ben niet zwanger het lijkt alleen maar zo) Of wat heerlijk dat mijn hormonale borsten weer zo strak staan, alleen er naar kijken doet al zeer. En heel sexy hoor die lingerie maar niet met mijn ecologische xxxl maandverband. En sorry, je piemel kan er niet in want er zit al een organicup in. Met een siliconen beker in je foef hoef je ook niet meer, toch?
Als ik dan wel is spontaan zin heb en de kinderen zijn er niet, ik hoef niet te werken, mijn man hoeft niet te werken, er is geen visite , mijn moeder belt niet, ik heb al boodschappen gedaan, besloten wat we gaan eten, reactie gegeven op Facebook, emails verstuurd, de was gedaan, kippen gevoerd, bedden verschoond én het kan gewoon omdat ik geen bloedingen heb, dan ben ik super blij. Manlief ook..
En dan nog is het een uitdaging! Want je weet van te voren nooit welk standje pijn doet die dag. Soms lig ik op mijn rug lekker standaard en dan gaat het goed. Oh yeah baby, ga door..
Maar soms hé, soms knal ik ineens door het plafond omdat ik letterlijk het gevoel heb dat mijn eierstok aan het piemel worstelen is! Dan maar op mijn buik, en ook dat gaat soms goed en soms fout. Dus bij geen enkel standje heb je de garantie dat je niet ineens als een malle gaat gillen PIJN, PIJN, PIJN. Arme man ook. Doet ie zo goed zijn best. Tijdens het vrijen kan ik ook zomaar spontaan een bloeding hebben. We grappen er altijd maar over en dan zeg ik dat het mijn maagdelijkheid is. Of nabloeden. Ook zo irritant. Ga je slapen met een lekkende doos. Ik vind dat sperma al geen feest als ik dan ook nog last heb van krampen en bloed vind ik dat echt oneerlijk. Dan wil ik soms een man zijn. Ik moet ook mijn best doen om mijn gedachtes te sturen. Heel bewust in het nu zijn en niet meer aan endometriose, artsen of andere ongemakken denken. Want voorspel is denk ik toch 80% gedachten en 20% lichamelijk. Dat lichaam volgt wel als je er eenmaal lekker mee bezig bent. Maar als je brein 1 keer denkt aan die lelijke gynaecoloog met zijn eendenbek en grote handen, of aan bloeden, dan is dat een recept voor een droge, dorre bedoeling down under.
Ontspanning is dus zo belangrijk voor sex en ik denk zeker met endometriose.
Ik deal op zich heel goed met endometriose maar de enige plek waar ik het gevoel heb dat de endo altijd aanwezig is is in bed.
Ik vraag me af of meer vrouwen dat zo voelen.
Door haptonomie, yoga, een partner die begripvol en geduldig is en goede communicatie lukt het gelukkig om een redelijk bevredigend seksleven te hebben. Juist met altijd pijn in je buik, rug en bekken kan een orgasme toch heel ontspannend en bevrijdend werken. Humor in bed vindt ik ook heel prettig. Niet dat ik Jochem Meyer aanzet op de achtergrond wanneer ik bezig ben maar tussen mijn man en ik. We kunnen snel ergens de lol van in zien en dat houdt het ook een beetje gezellig.
Ik ben heel benieuwd hoe anderen dit ervaren. En ik hoop met wat meer openheid over sex het taboe een beetje te breken.
Liefs Diana
Dank je wel Diana voor je openheid. Wat is dit allemaal herkenbaar! En zo goed om te lezen dat het voor een ander net zo is. Zelf ben ik inmiddels ook in de overgang en dat geeft er nog weer een extra dimensie aan qua ‘gecompliceerdheid’. Seks is gewoon een extra uitdaging wanneer je endo hebt. Ook ik heb gelukkig een geduldige, lieve partner met wie ik dit kan bespreken. Daar prijs ik mezelf heel gelukkig mee, want dat scheelt enorm. En ja een orgasme zorgt voor de nodige endorfines om goed te kunnen ontspannen. Ook ik kan er inmiddels goed mee overweg door yoga, meditatie, bewegingsleer en persoonlijke ontwikkeling. Door de endo en alles wat er bij komt kijken heb ik toch behoorlijk wat overtuigingen opgebouwd, die voor extra verkramping zorgen. Deze ben ik nu weer aan het onderzoeken en ontzenuwen, waardoor het lichaam ook meer kan ontspannen. Tot nu toe besefte ik niet dat er zoveel ‘lagen’ van ontspanning zijn.
Nogmaals bedankt dat je dit met ons deelt. Heel goed om het taboe hierover wat te doorbreken.
Ik moet zeggen dat veel vrouwen iets aan je artikel zullen hebben openhartig geschreven. Ik kan wel over de ziekte meepraten maar ik heb geen partner. Sex daar heb il geen ervaring mee. Ben nog maagd. Ik durf eigenijk niet.. hoe vertel je dat je ziek bent aan de man? Ik bedoel ik heb nog nooit een relatie gehad ben bang eigenlijk. Ik wil eigenlijk niet vertellen maar soms schreeuw ik het uit van de pijn.ik kom uit een cultuur waar sex voor het huwelijk een taboe is. Bovendien moet ik mijn ziekte verstoppen niemand mag het weten een ongehuwde vrouw en endo nee dat kan niet. Mag niet..Ik wil zelf wachten met sex tot het huwelijk stel dat er daar iets extreems gebeurt. Ik houd mijn hart nu al vast. Ik denk niet dat het iets voor mij is sex. Kinderen wil ik wel maar of ik ooit een man vind die mij accepteert…
Kelly, ik schrik er een betje van. Je endo moeten verbergen, wat erg. Maar geloof me, er zijn echt mannen die het snappen en er begrip voor hebben. Kinderen krijgen is een belangrijk punt. Endo kan hierbij in de weg zitten. Maar de ene vrouw met endo heeft helemaal heen hulp
Nodig met kinderen krijgen. De volgende moet de medische momen in. En helaas is er een klein percentage waarbij het niet lukt. Maar er is zeker een kans dat het zeker kan.
Ik kan je alleen maaraanmoedigen om er eerlijk over te zijn. Leg het uit en ook dat het dus iets lichanelijks is en niet door hem komt. Dan kan hij ook open en eerlijk een besluit nemen.
Dag Kelly,
Het is niet omdat je endo hebt dat sex ook sowieso pijn gaat doen! Als ik jouw was zou ik me daar nog geen zorgen om maken. Zorgen moet je je pas maken op het moment dat ze nodig zijn.
Als je vooraf bang hebt, ga je je niet kunnen ontspannen, en dan doet het zeker pijn (met of zonder endo).
En zelfs als het pijn doet, dan vindt je nog manieren om er van te kunnen genieten. Belangrijk is om een partner te hebben die je hierbij helpt.
Ik heb zelf als heel veel meegemaakt ivm endo (meerder operaties, pijn bij de sex, stoma, mijn vriend die het allemaal niet meer ziet zitten, kinderen kunnen krijgen is nog een groot vraagteken …) Maar dit alles heeft mijn ogen geopend! GENIET en doe wat jij graag doet en niet wat andere van u verwachten.
Hoi Kelly,
Ik schrik ook van jouw verhaal. Wat ontzettend naar dat je het moet verbergen en dat je zo opziet tegen sex en het vertellen aan je toekomstige partner.
Eén ding wil ik je graag meegeven: dat Diana haar verhaal hier verteld betekent niet automatisch dat jij hetzelfde zal ervaren, ook al hebben jullie dezelfde ziekte. Jij bent nog jong, dat scheelt echt absoluut. Ik heb járen pijnloze seks gehad, pas afgelopen jaar heb ik pijn gekregen, maar lang niet zo erg als Diana het beschrijft (alleen dat bepaalde standjes zeer doen, maar er zijn gelukkig altijd nog standjes die dat niet doen). Verlies niet bij voorbaat hoop als je nog helemaal niet ervaren hebt hoe dit bij jou zelf zal zijn. Echt meid, wellicht valt het allemaal erg mee!
Trouwens ook mijn partner is erg begripvol en geduldig, zoals ik meer lees op dit forum, dus echt, een man die echt van jou houdt zal zich hier absoluut niet door laten afschrikken.
Sterkte met alles!
Diana,
Wat dapper en goed dat je hier over praat. Dankjewel hier voor. Je verhaal is zo herkenbaar. En die man vol begrip en goeie moet is zo bangrijk.
Wij zijn inmiddels 6 jaar na mijn diagnose. Gelukkig door een redelijk geslaagdr operatie, zwangerschap en nu 2 jaar geen hormoonpillen maar een spiraaltje en het endo dieet, komen wij eindelijk weer op een normaal sexleven uit. Ik heb weer met tegemaat zin en met de juiste pijnstillers weinig pijn. Zo fijn dat sex weer van ons is nu. Even geen artsen, prikken, scans, echo’s en oordelen over vruchtbaarheid, hoe ziek je eigenlijk bent en of je medicatie wel goed is. (Hoewel ik binnenkort eigenlijk maar weer eens heen moet, de pijn neemt wel weer toe. Maar ik heb zo geen zin in pillen die mijn libido, en humeur verpesten).
Hoi, goed omschreven. Ik heb nog wel een tip voor de ‘woestijnervaringen’ als de libido niet echt aanwezig is of verschrompeld als een oude appel op het moment zelf: glijmiddel van het merk Pjur. Deze vind ik persoonlijk het prettigst.
Ik ben verder helemaal niet van de prullen tijdens ons intieme feestje maar dit maakt dat ik toch af en toe in de sexshop kom.
Gewoon een beetje kokosolie werkt ook heel goed!