Omgaan met endometriose en pijn, hoe doe je dat?

Omgaan met endometriose is een van de grootste uitdagingen  in mijn leven geweest (en is het nog steeds). Het is een ziekte die je als vrouw diep van binnen raakt, en de extreme pijn die er vaak bij hoort maakt dat het erg moeilijk is om ermee om te gaan. Ik geef eerlijk toe dat toen het met mij heel slecht ging, ik er absoluut niet goed in was om met mijn ziekte en de pijn om te gaan. Ik dacht dat ik sterk moest zijn, maar ik voelde me zó slecht en ik had zo ontzettend veel pijn vaak, dat dit gewoon niet lukte. Dan dacht ik aan mensen die nog ergere (levensbedreigende) ziekten hadden en waar je dan over hoort dat ze zo positief zijn. Nou, dat lukte mij gewoon niet!

Bij de ziekte endometriose spelen er heel veel factoren mee die het zo moeilijk maken ermee om te gaan. Ten eerste is het niet te zien, en het is ook niet heel makkelijk uit te leggen aan anderen. Het is meestal niet zo dat je kan zeggen ‘ik heb die en die ziekte’ en dat mensen het dan meteen begrijpen. Dan beïnvloedt het ook nog eens je vruchtbaarheid, en vaak kom je daar al op redelijk jonge leeftijd achter, of juist wanneer je probeert zwanger te worden. Hoe dan ook geen fijn nieuws voor een vrouw, of je nu op dat moment een kinderwens hebt of niet. Wat ook meespeelt – vond ik – is de uitzichtloosheid. Op een gegeven moment had ik alle behandelingen wel zo’n beetje gehad en was ik volgens het VU ‘uitbehandeld’. Maar ondertussen ging het wel superslecht met me en had ik nog vrijwel dagelijks endometriose pijn (ondanks dat ik een operatie had gehad, 6 maanden Lucrin en toen de pil doorslikte). Ik had dus eigenlijk weinig positieve vooruitzichten terwijl ik nog niet eens 30 was, wat me vaak echt wanhopig maakte.

Impact op je leven
Zo kan ik nog wel even doorgaan: de extreme pijn, die soms gewoon echt traumatisch is geweest in mijn geval. Ik wilde soms wel 112 bellen omdat ik dacht dat er van binnen echt iets kapot ging (toen wist ik nog niet wat ik had). Ik heb eens een uur op mijn werk op de grond van de WC gelegen omdat ik niet op kon staan (ik was toen wel net ziek naar huis gegaan, dus niemand verwachtte me terug). En dan nog de invloed op je relatie, die vaak niet mis is en ook op je sociale leven. Hoe vaak heb ik wel niet afspraken moeten afzeggen? Ik durfde ze op een gegeven moment niet eens meer te maken, stel dat ik dan toch niet zou kunnen doordat het niet goed gaat? En velen hebben ook nog eens te maken met onbegrip op het werk, of soms is werken zelfs helemaal niet meer mogelijk. Bij mij is toen bekend werd wat ik had en dat ik geopereerd moest worden, meteen mijn contract onverwacht niet meer verlengd (terwijl ik promotie zou gaan krijgen).

De invloed van voeding op je gemoedstoestand
Dus hoe ga je hier mee om? Ik heb er eerlijk gezegd geen goed antwoord op, voor mij begon de verbetering pas met het dieet. Want je hormonen, je energie, maar ook bepaalde tekorten hebben een enorme invloed op hoe je je voelt. Door met het dieet te beginnen, had ik voor mijn gevoel weer meer controle over mijn ziekte en ik kreeg ook weer meer energie. Maar ik werd er ook gelukkiger van en ik weet zeker dat voeding daar een enorme rol bij speelt. Zo hebben bepaalde vitaminen en mineralen invloed op hoe je je voelt en hoe je stress ervaart (zoals magnesium, vitamine D en de B vitamines). Hierdoor werd ik weerbaarder, dus ook op slechte momenten kon ik meer hebben. Want toen ik met het dieet begon, was het zeker niet alleen maar één stijgende lijn, ik had ook nog vaak genoeg pijn en slechte momenten. Maar ik had weer hoop, en dat is zo belangrijk!

Anders omgaan met pijn
De pijn die je ervaart wanneer je endometriose hebt, is vaak emotioneel heel beladen. Het is niet te vergelijken met pijn aan je grote teen of iets dergelijks. Er kleven heel veel emoties aan vast. Ik begon de pijn te associëren met hoe mijn leven verpest was door de endometriose, en elke aanval putte me fysiek en emotioneel volledig uit. Ik ben nu een boek aan het lezen over mindfulness, en daar staan erg interessante dingen in over omgaan met pijn. Mindfulness komt voort uit het boeddhisme en daar zeggen ze dat wanneer je verlangt naar iets wat er op dat moment niet is, je lijdt. Dus eigenlijk zolang je niet in het ‘nu’ bent maar je bijvoorbeeld druk maakt om zorgen in de toekomst.

Wanneer we veel pijn hebben, dan willen we dat niet. Je verzet je ertegen, je verkrampt, of je grijpt direct naar een pijnstiller. Allemaal heel logisch, maar volgens mindfulness ben je dan naast dat je fysieke pijn ervaart, ook aan het lijden. Er komen emoties en negatieve gedachten zoals verdriet en wanhoop bij de pijn. En al kun je – zeker bij endometriose – niet altijd veel aan de pijn zelf doen, je kan vervolgens wel wat doen aan hoe je op de pijn reageert. De sleutel is om de pijn te accepteren. Dat klinkt makkelijker dan gedaan! Volgens mindfulness lukt dit alleen door de pijn te observeren in plaats van je ertegen te verzetten, en door je volledig te richten op je adem.

Mindful met pijn omgaan dus…
Volledig richten op je adem klinkt misschien een beetje vaag, maar dat is wel precies wat je doet. Verder niks. Je hoeft niet op een speciale manier te ademen, maar je richt je gewoon voor 100% op je adem. In en uit. Tellen mag ook. Door dit te doen, stap je uit je eerste reactie op de pijn van verzet en emoties. Je richten op je adem en het observeren van de pijn, helpen je het moment (inclusief pijn) te accepteren. En in die acceptatie vind je de vrijheid om anders met de pijn om te gaan, je hebt een keuze. En dat maakt het verschil tussen het ervaren van pijn, en (eronder) lijden. Het is in onderzoeken aangetoond, dat mindfulnes echt pijn kan verminderen maar het heeft natuurlijk ook een positief lange termijn effect: minder emoties, minder uitputting, enz. Vergeet niet dat je met mindfulness niks hoeft en je geen doel hebt, je doel is niet geen pijn meer hebben! Je enige doel is je richten op je adem en in het nu zijn.

Wees lief voor jezelf!
Dat klinkt misschien wat zweverig, maar wij endometriose vrouwen kunnen soms best hard voor onszelf zijn. De buitenwereld mag niks merken en wij bikkelen maar door. Dat werkt gewoon niet en het is heel slecht voor je. Naast dat je dus probeert meer mindful met pijn om te gaan door het te accepteren, is het ook belangrijk lief voor jezelf te zijn en goed voor jezelf te zorgen. Dat betekent dus niet jezelf te ‘troosten’ met ladingen suiker (deed ik altijd: liefst met witte chocola), maar écht goed voor jezelf zorgen. Gezond eten, rust nemen wanneer je dat nodig hebt en eventueel nee zeggen tegen verplichtingen. Vertroetel jezelf met iets (gezonds) lekkers, een kop thee en bij buikpijn een kruik. Kruip onder een dekentje en kijk naar een leuke comedyserie. Bel met een goeie vriendin die je altijd weer opvrolijkt. Of wat voor jou maar werkt! Ik lag altijd met kruik én kat op de bank, wat altijd erg grappig was want m’n kat wilde er altijd per se bij en ging dan met z’n pootjes op de kruik liggen, wat al snel te heet werd voor hem waardoor hij met z’n pootjes begon te wapperen :-). Huisdieren zijn een erg goede troost! Het huishouden kan wel even wachten, je (eventuele) partner kan wel een keer de boodschappen doen en het is bijvoorbeeld altijd handig wat gezonde maaltijden in de vriezer klaar te hebben liggen (en een Lovechock!).

Yoga bij pijn
Yoga is ontzettend goed bij endometriose, en sluit ook perfect aan op mindful omgaan met pijn. Ik ontdekte pas dit filmpje van een yogalerares die veel weet van yoga bij endometriose, onvruchtbaarheid, pijn, enzovoorts. De oefeningen van dit filmpje kan iedereen doen, ze zijn extra relaxt en je kunt ze gewoon in bed doen. Geen enkele ervaring nodig! Via haar YouTube kanaal kun je ook vele andere filmpjes bekijken.

Hoe ga jij om met endometriose en met de pijn? Heb je nog tips?